Dua Anak Spesialku

Saya adalah seorang ibu dari 2 anak berkebutuhan khusus. Anak pertama adalah perempuan Alsya 12 tahun merupakan penyandang Disleksia sedangkan adiknya laki-laki Rafif 8 tahun merupakan penyandang Autis. Saat bayi, Rafif lebih rewel bila dibandingkan dengan kakaknya. Waktu tidurnya pun sangat sedikit jika dibandingkan dengan bayi-bayi lain seusianya. Perkembangan motorik kasarnya seperti tengkurap, duduk, merangkak, berdiri dan berjalan tidak ada keterlambatan. Namun perkembangan motorik halus dan kognitifnya yang 'mencurigakan'. Ketika di usia 16 bulan Rafif belum bisa mengucapkan kata-kata seperti mamama, papapa, atau bababa seperti bayi pada umumnya. Rafif juga cuek tidak menoleh saat dipanggil namanya. Belum bisa menunjuk sesuatu, dan belum merespon ketika diajari dadah, kiss bye dll. Kontak mata juga sangat kurang. Saya segera mencari tahu tentang ciri-ciri autisme dan menemukan beberapa ciri ada pada Rafif. Pada saat itu saya dan suami pertama kali konsultasi ke psikolog. Namun dalam sesi konsultasi yang hanya beberapa menit tersebut psikolog menyimpulkan Rafif normal saja hanya kurang stimulasi. Kami disarankan untuk lebih sering mengajak Rafif berbicara. Entahlah saat itu saya masih merasa ada ganjalan di hati bercampur dengan rasa lega karena Rafif normal. Pada saat usia Rafif menginjak 2 tahun kami bawa Rafif untuk konsultasi ke Tim Dokter Klinik Tumbuh Kembang RS Hermina Pandanaran Semarang. Setelah melalui pengamatan yang lebih detail, dokter belum berani menyimpulkan Rafif autis, hanya keterlambatan bicara mengingat usia Rafif masih 2 tahun. Sambil tetap dilakukan observasi, Rafif mengikuti Terapi Sensor Integrasi, Terapi Okupasi dan Terapi Wicara. Semula Rafif hanya dapat jadwal terapi 1 kali seminggu, kemudian setelah tegak diagnosa bahwa Rafif autis terapinya menjadi 4 kali seminggu. Atas saran dokter pula pada saat usianya 3 tahun Rafif kami sekolahkan di kelompok bermain dekat rumah untuk belajar bersosialisasi. Saya menjadi shadow atau pendamping Rafif selama di sekolah. Rafif sering kabur keluar kelas dan bermain ayunan atau prosotan saat teman-temannya masih belajar di kelas. Sebaliknya pada saat istirahat dan semua temannya bermain di halaman, Rafif justru menyendiri masuk ke ruangan kelas. Saya sering mengajak Rafif bergabung dengan teman-temannya dan mengajari cara bermain bersama. Rafif terlihat ingin berinteraksi namun dia belum tahu caranya apalagi dia belum bisa berbicara. Menginjak usia 4 tahun Rafif tetap di kelompok bermain sambil belajar mengenal warna, bentuk, angka, huruf dll. Rafif juga memiliki gangguan sensori yaitu tidak tahan mendengar suara keras seperti suara speaker, bor, blender, sirene dll. Rafif tantrum dan memukul-mukul kepalanya jika menangis tidak tahan dengan suara-suara bising tersebut. Saat usianya 6 tahun, kami sekeluarga pindah rumah ke Sidoarjo dan Rafif kami sekolahkan di Sekolah khusus dan pusat terapi anak berkebutuhan khusus Cita Hati Bunda. Jika dibandingkan dengan saat masih terapi di Semarang yang dari segi waktu kurang efektif maka di sekolah yang sekarang ini Rafif mendapatkan terapi yang lebih intensif dengan sistem satu guru satu murid. Terapi ABA yang dimodifikasi sesuai kebutuhan masing-masing anak, sekaligus diajarkan pula bina diri untuk mendidik anak agar mandiri. Setiap Rabu anak-anak ada kegiatan outing untuk mengajari anak-anak bersosialisasi di masyarakat, outing yang dilakukan misalnya ke pasar tradisional, ke pasar modern untuk belajar berbelanja, naik berbagai macam tranportasi umum, ke dokter gigi, ke dokter umum, ke restoran untuk belajar makan sendiri dan tertib di tempat umum, ke perpustakaan dll. Kegiatan outing ini sangat besar manfaatnya karena anak-anak berkebutuhan khusus menjadi percaya diri dan terbiasa diajak ke tempat umum. Sejak Rafif bayi sampai usianya 7 tahun saya belum pernah mengajaknya nonton di bioskop karena khawatir Rafif akan takut berada di tempat gelap dan akan mengganggu penonton lain karena tidak bisa diam. Setelah Rafif sukses diajak beberapa kali nonton film di bioskop dalam kegiatan outing akhirnya saya pun percaya diri mengajak Rafif. Alhamdulillah Rafif bisa tertib sampai film usai. Bina diri Rafif juga banyak mengalami kemajuan, sudah bisa BAK sendiri namun untuk BAB masih sering kecolongan. Sudah belajar mandi sendiri meski masih sedikit dibantu. Sudah bisa makan sendiri dan sudah bisa menaruh piring dan cangkir kotor di bak cucian. Rafif sudah bisa diberi perintah-perintah sederhana dan mulai bisa mengucapkan beberapa kata seperti mama (yang saya tunggu-tunggu sekian tahun), papa, abah, sudah, nggak, ada, apa dll. Perilaku buruk terkadang masih muncul dalam kondisi tertentu seperti tantrum, meludah, memukul, mencubit tapi sudah jauh berkurang. Tentu saja perjalanan Rafif masih sangat panjang dan harapan kami sebagai orang tuanya sederhana saja agar kelak Rafif bisa mandiri dan bermanfaat dengan segala keterbatasannya. Sebagai ibu rumah tangga yang mengurus sendiri semuanya, saya akui sebagian besar waktu dan perhatian saya lebih banyak untuk Rafif yang didiagnosa autis sejak kecil. Kebetulan kakaknya Rafif, anak pertama saya tidak ada kendala yang berarti bahkan prestasi akademis dan non akademisnya sangat bagus. Alsya memiliki bakat yang menonjol di bidang menulis. Dia sudah bisa lancar membaca saat berusia 4 tahun dan juara menulis buku cerita tingkat TK B saat lomba di sekolahnya. Kemudian juara menulis cerita pada saat kelas 3 SD dan saat kelas 5 cerpennya diterbitkan dalam sebuah buku kumpulan cerpen. Saat menginjak bangku SMP barulah muncul gangguan perilaku. Alsya sulit bersosialisasi dengan teman-teman barunya, kehilangan minat belajar sehingga malas sekolah, kesulitan mengatur waktu sehingga selalu terlambat/terburu-buru pergi ke sekolah. Sering lupa mengerjakan tugas atau jika sudah mengerjakan tapi lupa mengumpulkan. Sering kehilangan atau ketinggalan barang-barang. Saya konsultasi dengan psikolog dan dilakukan assessment terhadap Alsya, ternyata Alsya penyandang Disleksia. Sebetulnya ciri-cirinya sudah ada sejak kecil tapi saat itu saya belum paham tentang disleksia dan mengabaikannya. Saya kira disleksia hanya gangguan kesulitan baca tulis saja ternyata pada Alsya ialah gangguan bahasa sosialnya. Waktu Alsya TK memang sering mengucapkan sesuatu dengan kata yang tertukar atau terbalik seperti 'nyamuk' menjadi 'manyuk' dan menggunakan bahasa baku seperti di buku-buku cerita yang sering dibacanya seperti 'lihat anjingnya sedang bersenda-gurau'. Kami pikir semua itu kelucuan yang akan mengingatkan tentang dia di masa kecilnya. Saat ini Alsya ikut terapi 3 x seminggu untuk meningkatkan self esteem-nya, motivasi belajarnya, belajar manajemen waktu dll. Semoga Alsya dapat mengatasi kesulitan-kesulitan yang dihadapinya berkaitan dengan disleksianya. Setiap orang tua pasti menginginkan dikaruniai anak yang sehat jiwa raganya. Tapi siapa yang bisa menghindari apabila dikaruniai anak istimewa? yaitu anak berkebutuhan khusus, yang memerlukan tenaga, kesabaran dan biaya super ekstra untuk memperjuangkannya. Perjuangan, pengorbanan, pengharapan dan keikhlasan adalah paket yang dimiliki semua orang tua anak istimewa. Anak adalah amanah dari Allah begitu pula dengan anak istimewa. Dia adalah milik dan ciptaan Allah, dan Allah tidak akan pernah menciptakan sesuatu yang salah. Allah juga tidak akan memberi ujian dan cobaan di luar kenampuan kita. Hal ini yang saya jadikan motivasi untuk menjadi ibu yang kuat. Saya bisa Alsya bisa Rafif bisa. Bersama kita bisa.

Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew

1. Love me unconditionally
2. Understand my meltdowns and blow-ups
3. Help me with social interactions
4. Focus and build what I can do rather than what I cannot do
5. Picture that I'm visually oriented
6. Listen to all the waya I'm trying to communicate
7. Don't be confused at me. I'm a concrete thinker. I interpret language literally
8. Distinguish between  won't (I choose not to) and can't (I'm not able to)
9. Understand me, my senses are out of sync
10. I am a child, I'm unfoldinng but I have feeling, thought, preferances, ideas, talents and dreams.

By. Ellen Notbohm from the book Ten Things  Every Child With Autism Wishes You Knew

April 2 is the World Autism Awareness Day... what people with autism need are acceptance, understanding and love...
Accept the way they are, understand their behaviours and the most important things is love them unconditionally...

#april2
#theworldautismawarenessday
#proudmom

Suara Hati Anak Autis

Tahukah kakak.. seringkali aku acuh, tapi bukan berarti aku cuek. Bukan pula sombong… Karena aku sendiripun tidak tahu mengapa  aku begini.

Aku usil tidak bisa diam, lari kesana kemari, tanpa mengenal lelah, hanya karena aku tidak nyaman dengan sekelilingku...

Aku melompat dan berlari tanpa mengerti untuk apa… Yang kutahu hanya bergerak… dan bergerak…

Terkadang telingaku tak sanggup mendengar frekwensi suara lengkingmu, jadi maafkan kalau aku kurang nyaman dg bunyi-bunyian. Tolong untuk tidak berteriak kepadaku.

Waktu kecil aku terlambat bicara, aku tak tahu kenapa. Motorikku terlambat, emosiku turun naik, sering tantrum dan mengamuk, maafkan aku ya.

Aku suka benda yang bulat dan berputar, bukan karena aku aneh, tapi karena pertama kali merasakan kenikmatan adalah ketika kau menyusuiku, mama.

Kami tidak idiot, sebagian dari kami memiliki kecerdasan diatas rata-rata, sementara sebagian memiliki kecerdasan di bawah rata-rata. Kami mohon terimalah kami apa adanya.

Terkadang kami menghindari dipeluk, krn sensor taktile di sekujur tubuh kami lebih sensitif dibanding anak normal lainnya..

Kami menghindari kontak mata, karena kami tidak tahu bahwa mata bisa berbicara. Kami bahkan tidak tahu cara berkomunikasi yang benar...Maafkan ya.

Kalau menginginkan sesuatu, aku lebih suka menunjuk tanpa bicara, karena aku tidak tahu bentuk bunyi seperti apa yg harus kukeluarkan dari mulut mungilku..

Hanya bunyi-bunyi tanpa arti yang terkadang hanya aku dan Tuhan yang mengerti. Aku putus asa jika mama tidak mengerti maksudku, aku cenderung menyakiti diriku sendiri.

Aku sering bicara sendiri, terkadang menangis, terkadang tertawa. Tolong.. jangan katakan aku “gila”, aku hanya tenggelam dalam duniaku sendiri..

Dunia yang terkadang aku ciptakan karena aku merasa tidak diterima sebagaimana adanya aku. Hal yang mungkin akan kalian lakukan juga jika merasa tak nyaman.

Di sekolah, aku sering mendapat nilai jelek, bukan karena aku bodoh, tetapi karena tidak seorangpun yang peduli utk membantuku keluar dari duniaku sendiri..

Aku tidak mampu berbicara, bukan berarti aku tidak mampu berkomunikasi. Aku hanya perlu dibantu. Komunikasi bukan hanya dengan verbal..

Aku juga sama seperti anak lainnya, butuh pendidikan yang layak. Jangan tolak aku, karena kalian belum tahu potensi tersembunyi yg Tuhan berikan untukku..

Mama jangan menangis ya… jangan menyesal. Tuhan tidak pernah salah…aku tahu mama lelah, tapi tolong jangan menyerah

Yakinlah ma.. Suatu saat aku akan membuatmu bangga!  Ketika DIA menciptakanku dengan segala kekuranganku, DIA tidak lupa menitipkan kelebihan padaku.

Jangan pukul aku ketika aku tidak bisa duduk diam. Terkadang sensor taktile di tubuhku terlalu sensitif untuk permukaan-permukaan tertentu..

Jadi jangan bilang aku nakal dan mencubitku.. ketika aku lebih memilih duduk di lantai. Permukaan kursinya menyakitiku mama..

Kalau kalian melihat anak yang tidak mau duduk, mengertilah, mereka pasti sama sepertiku. Peluk, senyum dan dekap kami dipangkuanmu..

Seringkali aku dibully teman-temanku tapi aku tidak melawan, bukan karena aku takut, tapi kadang aku tidak mengerti apa artinya sakit, mamaku yang menangis.

Kalau aku tidak bisa, jangan paksa aku untuk bicara. Komunikasi tidak HARUS bicara bukan? Kadang aku mengkomunikasikan apa yang kumau, dengan caraku..

Terkadang justru kalian yang tidak peka.. Lalu siapa yg tidak mengerti bagaimana arti komunikasi yang sesungguhnya..

Kalau aku suka merebut suatu benda darimu, bukan karena aku suka mencuri, tetapi sesuatu menarik perhatianku pada benda itu..

Terkadang kalau aku bicara, aku suka merapal kata-kata, seperti kaset rusak yang diulang-ulang. Itu karena aku suka repetisi..

Aku suka mengumpulkan batu dan melemparkannya ke dalam air… itu karena aku rindu suara detak jantung mama ketika aku dalam kandungan..

Lihat.. Dengar.. Aku melemparkannya seirama dengan denyut jantungmu.. Aku rindu denyut jantungmu, mama.. Pluk.. Pluk.. Pluk..

Jangan paksa aku harus sama seperti anak lainnya. Memaksaku les segala hal yg belum tentu aku suka, hanya agar supaya orang tahu aku normal (NeuroTypical).

No, I’m not. I’m autistic, but not stupid or idiot as you said.. Aku bisa jadi kebanggaan seperti anak lainnya, asal aku diterima..

Even if I’m stupid or idiot, you can not judge me. Tuhan pasti tidak lupa menitipkan kelebihan padaku.. Just don't give up on us.

Kalau aku punya kebutuhan khusus, akui dan terimalah aku apa adanya… Karena saat mama papa masih menolak kekuranganku, aku tidak akan sembuh..

Aku butuh mama untuk menggendongku dipunggungmu.. juga berlari bersamaku, mengejar ketinggalanku.. Mama, jangan lelah mendampingiku ya.

Aku butuh terapi Sensori Integrasi untuk memperbaiki motorikku, terapi wicara untuk membantuku berkomunikasi, Terapi Perilaku untuk membantuku bersosialisasi dan menjadi anak mandiri.

Kadang aku berputar-putar seperti gasing, tanpa merasa pusing, itu karena makanan yg kumakan mengandung CASEIN & GLUTEN. Bantu aku berdiet ya..

Casein-Gluten, dalam tubuhku akan diubah menjadi CASEOMORPHINE & GLUTEOMORPHINE, yang efek merusaknya 100x lebih hebat dari morphine yang dikonsumsi orang dewasa

Terkadang mamaku harus mengorbankan kebersamaannya dengan keluarga dan sahabat, hanya karena aku tidak nyaman dengan keramaian, dan lebih memilih bersamaku. Maaf ya ma.

Ketika aku tidak sehebat anak lain, jangan mengeluh. Karena engkau akan merasakan bangga yang luar biasa ketika akhirnya aku bisa meski terlambat.

Aku butuh kamu, mama. Gendong aku dipunggungmu, bantu aku berlari mengejar ketinggalanku. Akan kubuat mama bangga punya anak autis sepertiku..

Renungan Pagi

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته.....صباح الخير يا اخواه في الله،
بارك الله فيكم

Renungan Pagi:

"Amilatun nashibah"

artinya amal-amal yg hanya melelahkan.
Ayat ke3 surah Al Ghosyiyah, rangkaian ayat di awal surah ini bercerita ttg neraka dan para penghuninya.

Ternyata salah satu penyebab orang dimasukan ke neraka adalah sebab amalan yg banyak dan beragam tapi penuh cacat; baik motif dan niatnya, maupun kaifiyat yg tidak sesuai dengan sunnah Rasululloh.
AstaghfiruLlahal'adzhim…

Alkisah, 'Umar bin Khathab menangis saat mendengar ayat ini.

Alkisah juga, suatu hari Atha As-Salami, seorang Tabi`in bermaksud menjual kain yg telah ditenunnya kepada penjual kain di pasar. Setelah diamati dan diteliti secara seksama oleh sang penjual kain, sang penjual kain mengatakan, "Ya, Atha sesungguhnya kain yg kau tenun ini cukup bagus, tetapi sayang ada cacatnya sehingga saya tidak dapat membelinya."
Begitu mendengar bahwa kain yg telah ditenunnya ada cacat, Atha termenung lalu menangis.

Melihat Atha menangis, sang penjual kain berkata, "Atha sahabatku, aku mengatakan dg sebenarnya bahwa memang kainmu ada cacatnya sehingga aku tidak dapat membelinya, kalaulah karena sebab itu engkau menangis, maka biarkanlah aku tetap membeli kainmu dan membayarnya dg harga yg pas."

Tawaran itu dijawabnya, "Wahai
sahabatku, engkau menyangka aku menangis disebabkan karena kainku ada cacatnya? ketahuilah sesungguhnya yg menyebabkan aku menangis bukan karena kain itu.
Aku menangis disebabkan karena aku menyangka bahwa kain yg telah kubuat selama berbulan-bulan ini tidak ada cacatnya, tetapi di mata engkau sbg ahlinya ternyata ada cacatnya.
Begitulah aku menangis kepada Alloh dikarenakan aku menyangka bahwa ibadah yg telah aku lakukan selama bertahun- tahun ini tidak ada cacatnya, tetapi mungkin di mata Alloh sbg ahli-Nya ada cacatnya, itulah yg menyebabkan aku menangis."

Semoga kita menyadari sedini mungkin tentang amal yg kita lakukan apakah sudah sesuai ataukah tidak.

Hanya dg ilmulah kita akan mengetahui dimana letak kekurangan amal kita.

Maka bukan hanya dg beramal sebanyak-banyaknya tapi juga beramal dg sebenar-benarnya. Allahu a'alam Bishowab.

Robbana Taqobbal Minna Innaka Anta sami'ul Alim

Ya Alloh terimalah dari kami (amalan kami), aamiin.

Semoga Bermanfaat.

Semua Ketetapan Allah itu Baik

Korek Api Kayu, Tanda Mata Gretongan

Masih mengenai bakat terpendam saya sebagai 'pemulung' 😂😂😂 yaitu hobi mengumpulkan tanda mata dari tempat-tempat yang pernah saya kunjungi.

Dulu saya cukup rajin mengumpulkan korek api kayu yang disediakan hotel atau restoran.
Korek api bukan sekadar pemicu nyala api. Korek api adalah sebuah benda sebagai penyimpan memori perjalanan liburan sekaligus barang seni.

Belakangan baru saya tahu bahwa hobi mengoleksi korek api ini disebut Filumenis. Kata Filumenis berasal dari kata “Phllumenists” yang dipopulerkan oleh Marjorie Evans kolektor bungkus korek api dari Inggris pada 1943. Ia sendiri adalah Presiden dari British Matchboc Label & Booklet Society.

Namun sayangnya hobi ini sudah lama tidak saya tekuni lagi karena sering lupa untuk mengambil korek api di hotel atau restoran yang saya datangi apalagi pilihannya di area bebas rokok. Saya juga tidak berniat menambah koleksi dengan cara membeli atau bertukar dengan kolektor lain. Sejak awal, prinsip saya hanya mengumpulkan korek yang disediakan gratis di tempat yang pernah saya kunjungi. Sekarang koleksi korek api saya hanya berfungsi untuk penghias meja di sudut ruang tamu.

Melihat Dunia melalui Koleksi Magnet Kulkas

Keinginan untuk mengoleksi magnet kulkas berawal dari ketika saya berkesempatan mengunjungi Kuala Lumpur-Malaysia, Honolulu-Hawaii dan San Francisco-USA pada tahun 1997 (jadul banget yak 😂😂)

Selain unik dan lucu, tentu harga menjadi pertimbangan utama, ringan di koper dan enteng di dompet. Apalagi saya beruntung bisa pergi ke luar negeri atas biaya kantor. Saya pun berpikir kapan lagi saya bisa ke luar negeri secara gratis ☺

Memiliki sesuatu sebagai kenang-kenangan pernah berada di sana tentu akan sangat menyenangkan.

Sebelum menikah dan mempunyai anak, koleksi magnet saya tertata rapi di pintu kulkas. Namun setelah mempunyai anak, apalagi anak laki-laki saya penyandang autis yang hiperaktif maka saya pindah tempatnya di white board yang terpasang agak tinggi di dinding ruang makan. Sekarang pun dia terlihat sangat ingin memporak-porandakannya hahaha...

Mungkin nanti kalau sudah 'tidak aman', saya harus memikirkan cara lain agar tetap bisa menikmati koleksi magnet kulkas ini.

Semenjak menikah, saya berhenti bekerja otomatis tidak ada lagi kesempatan pergi ke luar negeri atas biaya kantor. Koleksi saya bertambah berkat suami yang berkesempatan tugas kerja ke luar negeri, jadi suami saya sudah nggak pusing lagi cari oleh-oleh untuk istri tercintanya ini 😊
Beberapa koleksi saya juga merupakan oleh-oleh sahabat saya Estamina Silalahi, saya doakan semoga kamu semakin sering tugas ke luar negeri ya hehehe...

Sebuah magnet kulkas dari sebuah negara di luar sana sepertinya terlihat sederhana dan tidak berharga, namun bagi saya melihat sebuah lagi koleksi magnet kulkas bertambah lengkap dengan hiasan landmark dan nama kota tersebut merupakan kegembiraan tersendiri. Angan-angan dan doa saya pun melambung, siapa tahu ada rejeki dan umur panjang saya bisa berkunjung ke sana.

Memang sebagian besar koleksi magnet kulkas saya berasal dari luar negeri. Saya bukannya tidak berusaha mencari magnet kulkas tempat wisata di negeri sendiri. Namun ternyata cukup sulit menemukan magnet kulkas, kebanyakan souvenir yang dijual berupa gantungan kunci dan miniatur.

Ada yang berminat untuk menambah koleksi magnet kulkas saya? #ngarep.com